Reconnaître les premiers signes de l’endométriose

L’endométriose est une maladie gynécologique courante qui concerne une femme sur 10 en âge de procréer (Inserm). Ces dernières années, vous en avez probablement entendu parler dans les médias. De plus en plus de personnalités prennent la parole sur le sujet, et c’est tant mieux ! 

Lorie (notre star nationale), Lena Dunham ou encore Cindy Lauper ont partagé leur combat contre l’endométriose au quotidien. 

Si vous n’avez pas encore creusé le sujet, vous êtes au bon endroit. Il est important de savoir reconnaître les premiers signes de l’endométriose car cette pathologie a des effets importants sur votre cycle, votre intimité, votre santé mentale et votre fertilité. 

On vous explique tout ce qu’il faut savoir sur l’endo. 

Le BA-BA de l’endométriose 

C’est quoi exactement l’endométriose ? Les 3 formes de la maladie 

Comme son nom l’indique, l’endométriose est une maladie qui touche l’endomètre : la paroi utérine. Elle est caractérisée par la présence de tissus semblables en dehors de l’utérus. Ces fragments d’endomètre peuvent se nicher dans plusieurs endroits (où ils n’ont pas vraiment leur place) : 

• dans les ovaires (50 % des cas), 

• dans les trompes de Fallope, 

• sur les ligaments utérins, 

• sur le péritoine (membranes qui recouvrent l’abdomen), 

• dans le rectum, le vagin, la vessie, les uretères, 

• dans d’autres organes encore (plus rares). 

Si vous avez lu assidûment nos articles sur le cycle menstruel, vous savez que l’endomètre réagit aux fluctuations hormonales. En période de menstruations, l’endomètre se détache de la paroi utérine et est évacué sous l’action des œstrogènes et de la progestérone. 

Guess what ? C’est aussi le cas des fragments d’endomètre qui ne sont pas dans l’utérus. 

Résultat : à chaque cycle, les lésions d’endomètre se développent et saignent. Cela provoque une inflammation chronique et des lésions fibreuses, parfois très douloureuses. 

On distingue trois grandes formes de la maladie selon la localisation des fragments d’endomètre : 

1. L’endométriose superficielle si les lésions sont situées à la surface du péritoine. Elles peuvent être difficiles à détecter à l’imagerie. 

2. L’endométriose ovarienne quand les lésions forment des kystes ovariens appelés endométriomes. 

3. L’endométriose pelvienne profonde lorsque les fragments sont situés à plus de 5 mm sous le péritoine. C’est l’une des formes les plus complexes de la maladie. Elle peut atteindre le rectum, le vagin, la vessie.

Un petit mot sur l’adénomyose qui est une forme particulière d’endométriose, lorsque les lésions sont internes à l’utérus. 

Notez qu’il n’existe pas de corrélation entre la forme de la maladie et l’intensité de la douleur. Vous pouvez tout à fait souffrir d’une endométriose superficielle et ressentir de très vives douleurs au moment des menstruations. Ne minimisez surtout pas vos ressentis : c’est la boussole de votre corps. 

Quels sont les symptômes de l’endométriose ? 

L’endométriose est une maladie particulièrement handicapante et encore sous-diagnostiquée. Elle a des conséquences considérables sur vos ressentis pendant les menstruations, votre qualité de vie, votre vie sexuelle et votre fertilité. 

En général, le premier symptôme qui alerte les femmes est la difficulté à concevoir. 

Pourquoi ? Nous sommes habituées à endurer des règles douloureuses, longues et abondantes, en considérant cela comme “normal”. 

Ça ne l’est pas. 

Votre cycle menstruel ne doit jamais vous empêcher de vous épanouir, d’entreprendre, de kiffer votre intimité. Aussi, si vous observez des irrégularités dans votre cycle ou des douleurs invalidantes, n’hésitez pas à consulter un.e gynécologue de confiance. À ce jour, il n’existe pas de dépistage systématique de l’endométriose en population générale. 

Diagnostic d’endo : comment ça se passe ? 

Le diagnostic est envisagé uniquement en cas de symptômes évocateurs de l’endométriose. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) rappelle les grandes étapes du diagnostic : 

• Un examen clinique gynécologique réalisé par un.e médecin traitant ou un.e gynécologue, 

• Une imagerie médicale (échographie pelvienne et IRM pelvienne si nécessaire) pour constater la présence de lésions. 

Certains fragments d’endomètre sont minimes et invisibles à l’imagerie, il n’est donc pas si facile de diagnostiquer une endo. Si vous souffrez de douleurs intenses résistantes aux traitements ou que vous souhaitez concevoir, une coelioscopie peut vous être proposée. 

Bon, ce n’est pas une partie de plaisir mais cette intervention chirurgicale dite “mini-invasive” permet non seulement de confirmer le diagnostic mais aussi de retirer des lésions. 

Endométriose : des conséquences très concrètes sur votre quotidien 

Des menstruations chaotiques 

Si vous souffrez d’endométriose, vous savez à quel point la maladie impacte vos menstruations et tout votre cycle menstruel. Les règles sont souvent très douloureuses, abondantes et longues, pouvant durer parfois une dizaine de jours. Encore une fois, ce n’est pas normal. Si cela est récurrent, n’hésitez pas à parler de vos symptômes à un.e professionnel.le de santé. 

D’autres symptômes sont associés à ces perturbations, comme des nausées, une fatigue intense et des troubles digestifs. 

La répétition de ces cycles chaotiques entretient l’inflammation et la progression des lésions dans votre corps. Plus l’endométriose est diagnostiquée et prise en charge tôt, mieux c’est ! 

D’autant que, la plupart des femmes endométriose développent une anxiété profonde vis-à-vis de leurs règles. Elles appréhendent cette période du mois, ont le sentiment de “perdre le contrôle” de leur cycle. Soyez à l’écoute de votre corps et prenez-en soin, le plus tôt possible. 

Endométriose et intimité 

La plupart des femmes qui souffrent d’endométriose rapportent aussi des conséquences sur leur intimité. Elles évoquent souvent des douleurs pendant ou après les rapports sexuels. Ces inconforts ne sont pas systématiques : ils sont parfois profonds, mécaniques ou liés à certaines positions particulières. 

Cela impacte bien sûr leur libido, leur confiance en elles-mêmes et parfois, la relation de couple, surtout si elles n’ont pas identifié la cause des douleurs. On ne peut pas négliger le retentissement émotionnel de l’endométriose : culpabilité, incompréhension et isolement ne sont jamais bien loin. 

La première étape si vous êtes concernée : en parler avec votre partenaire pour vous déculpabiliser tous les deux. Amorcer ensemble un chemin vers le diagnostic et des solutions pour retrouver une sexualité épanouissante. Car oui, il existe des solutions. 

Seconde étape : solliciter une prise en charge globale et s’entourer d’une équipe médicale bienveillante à qui vous n’aurez pas peur de parler de vos difficultés intimes. 

On vous le redit si jamais vous en doutiez : il est tout à fait possible de faire l’amour avec l’endométriose et même de prendre votre pied ! Vous y avez droit. 

Peut-on tomber enceinte avec une endométriose ? 

La réponse est oui, mais ce n’est pas toujours si facile. Environ 30 à 40 % des femmes atteintes d’endométriose présentent une infertilité, ce qui veut dire qu’elles rencontrent des difficultés à concevoir (statistique EndoFrance)

Le taux de fécondité est de 2 à 10 % par cycle en cas d’endométriose contre 25 à 30 % chez les couples sans endométriose. 

Plusieurs causes possibles à cela : 

• Les lésions mécaniques de la maladie affectent le fonctionnement des ovaires ou des trompes, des organes clés dans le processus de fécondation. 

• Si les lésions concernent les ovaires, cela peut aussi altérer la réserve ovarienne (qualité et quantité de follicules) et donc, l’ovulation. 

• L’inflammation intrapéritonéale et les anomalies de l’endomètre ne sont pas favorables à la fécondation et à la nidation de l’embryon. 

On rappelle cependant qu’infertilité et stérilité ne sont pas la même chose. Vous avez des chances de tomber enceinte spontanément, même si vous souffrez d’endométriose. 36 % des femmes concernées tombent enceintes naturellement après 3 années d’essais (Inserm). 

Si vous rencontrez des difficultés à concevoir, votre professionnel.le de santé référent.e peut vous orienter vers un processus d’aide médicale à la procréation (AMP). L’insémination artificielle, la fécondation in vitro (FIV) ou la préservation de la fertilité peuvent être envisagées.

Comment se passe la prise en charge de l’endométriose ?

À ce jour, il n’existe pas de traitement pour soigner l’endométriose, notamment parce que, comme son cousin le SOPK, on ne sait pas très bien ce qui la provoque. 

La prise en charge est donc surtout symptômatique. Elle permet de : 

• soulager la douleur,

• améliorer la qualité de vie,

• préserver la fertilité si c’est ce que vous souhaitez. 

En première intention, votre gynéco vous prescrira un traitement hormonal pour bloquer les règles et vous épargner tous les désagréments impliqués. Cela va notamment diminuer l’activité des lésions, et donc, les douleurs liées aux inflammations. 

Si ce n’est pas suffisant, une chirurgie peut être envisagée pour retirer les fragments d’endomètre qui se sont égarés. Cependant, l’intervention est parfois complexe, avec un risque de récidive assez important. 

On vous recommande vivement d’opter pour une prise en charge pluridisciplinaire avec un.e médecin pour assurer votre prise en charge médicale mais aussi un.e kiné pour soulager les douleurs, un.e psy pour décharger vos émotions, un.e sexologue pour évoquer votre intimité…

L’important est d’être bien entourée, avec une team d’expert.es qui vous comprennent, des ami.es aux petits soins et un.e partenaire qui vous soutient. 

On espère que vous comprenez un peu mieux les conséquences de l’endométriose. Si vous vous reconnaissez dans les symptômes, n’hésitez pas à en toucher deux mots à votre médecin généraliste ou votre gynéco. 

Soyez en éveil sur le sujet : la recherche avance à grands pas, notamment sur les possibilités de diagnostic précoce et les alternatives possibles à la chirurgie.

Prenez soin de vous.